FMF etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
FMF etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

21 Şubat 2013 Perşembe

SEZİ-YORUM: Yardım (İlgi Desteği) Ricası

SEZİ-YORUM: Yardım (İlgi Desteği) Ricası

NEHİR İDA: YARDIM RİCASI  

" Önceki gün sözünü etmiştim. Akşamında hastanede sonlanan bir atak yaşadım. Şimdi çok daha iyiyim. Birkaç yıldır sürekli araştırıyorum ama ne yazık ki bu kadar yaygın bir hastalığın herhangi bir derneği veya örgütlenmesi yok. Birkaç defa girişimlerim de oldu ama bireysel çabalarla yasalara bir şeyleri dahil etmek  mümkün değil. Avrupada FMF hastalarının uygun istihdamı ve kazanılmış birçok dava örneği olmasına rağmen  Türkiye de birşeye rastlayamadım. Facebook grupları olduğunu okudum ama girişimlerine tanık olamadım. Bende Fmf kaynaklı olduğu düşünülen epeyce sorun var. Bunların 1 tanesi bile hayat kalitesini düşürebilecek hastalıkken hepsini varın siz düşünün."

 DEVAMI:

EK: Katkı sağlamak isteyenler fecabooktaki sayfaya katılabilir. ŞURADAN ulaşabilirsiniz.

KİMSE YOK MU

"bu geceyi bağırtan ben değilim bu geceyi bu bir yürek gibi buğulu bu uğultulu yangın gecesini rezil rezil bağırtan ben değilim gem...